Medische Privacy & Sport

Bart van der Sloot

Medische privacy, lichamelijke privacy & Privacy in sport

Een van de meest dynamische onderwerpen binnen het privacyrecht is het gebruik van persoonsgegevens in de gezondheidszorg, zoals voor total genome analysis, quantified self doeleinden en smart health apps. Een belangrijk onderwerp is hierbij het medisch beroepsgeheim (vertrouwelijkheid arts en patiënt). De lichamelijke privacy is een van de kernpijlers van het privacyrecht. Ook de relatie tussen privacy en sport is hierbij van belang. Over sporters worden veel persoonlijke gegevens verzameld en zij worden onderworpen aan ingrijpende lichaamsonderzoeken.

Het recht op privacy wordt meestal beschouwd een van de meest prominente fundamentele recht bij gegevensintensief (Big Data) gezondheidsonderzoek. Binnen de Europese Unie (EU) wordt het recht op gegevensbescherming steeds relevanter als een afzonderlijk grondrecht dat met name door de wetgeving inzake gegevensbescherming moet worden beschermd. Dit document bespreekt drie verschillen tussen deze twee grondrechten, die relevant zijn voor data-intensief gezondheidsonderzoek. Ten eerste zijn de gegevensbeschermingsrechten op minder contextgevoelig van aard en gemakkelijker af te dwingen. Ten tweede vereisten de positieve verplichting om persoonsgegevens te beschermen een proactieve aanpak van de EU en de lidstaten. Ten slotte garandeert het een uitgebreider systeem van bescherming van persoonsgegevens. Concluderend stellen wij dat er sprake is van een alomvattend systeem van gegevensbescherming, met inbegrip van onderzoeksspecifieke waarborgen; het is van essentieel belang om het verlies van individuele controle in gegevensintensief gezondheidsonderzoek te compenseren.

Download het artikel hier.

De rechten van atleten worden in de praktijk onvoldoende beschermd. Dat blijkt uit een groot internationaal onderzoek uitgevoerd door onderzoekers van Tilburg University. Atleten worden in de strijd tegen doping aan zeer ingrijpende lichaamsonderzoeken onderworpen. Ook worden veel privacygevoelige gegevens verzameld. De juridische bescherming van atleten is echter vaak ontoereikend.

Drie onderzoekers van het Tilburg Institute for Law, Technology, and Society (TILT) hebben in opdracht van de Europese Commissie onderzoek verricht naar de verzameling van gegevens over sporters in het kader van de strijd tegen doping in sport. Voor dit onderzoek is samengewerkt met experts uit alle landen van de Europese Unie. Ook zijn er interviews afgenomen met anti-doping organisaties, sporters, privacywaakhonden en de World Anti-Doping Agency (WADA), die wereldwijd de anti-dopingregels vaststelt.

Koop het boek hier of download het rapport dat ten grondslag aan dit rapport lag hier.

Dit artikel bevat een analyse van het recht om te trouwen en een gezin te stichten (Artikel 12 EVRM). Dat betreft onder meer adoptie, artificiële inseminatie en geslachtsoperaties.

Dit recht is in het EVRM opgenomen als klassiek afweerrecht, dat de burger bescherming biedt tegen overheidsinmenging in zijn privésfeer, en als gelijkheidsartikel, dat een gelijke behandeling garandeert aan migranten, vrouwen, religieuze en andere minderheden.

Het Hof benadert artikel 12 echter vanuit een conservatief-christelijke invalshoek en biedt slechts bescherming aan de huwelijksverbintenis tussen man en vrouw en aan de creatie van het traditionele gezin via biologische wijze.

Download het Nederlandstalige artikel hier. Koop de Engelstalige herbewerking hier of download een draft daarvan hier.

In de bekende zaak van de Supreme Court, Roe v. Wade, kreeg een vrouw het recht op abortus als onderdeel van haar recht op privacy en lichamelijke integriteit. In de literatuur is hiermee in verband de term decisional privacy gemunt, in aanvulling op andere vormen van privacy, zoals informatie- en locational privacy. Het concept is door velen aangevochten, zowel vanwege de inherente vaagheid ervan als omdat het onduidelijk is waarom het nemen van beslissingen in het algemeen onderdeel zou moeten uitmaken van het recht op privacy. Dit artikel suggereert echter dat niet alleen de Amerikaanse rechters, maar ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens besluitvormingselementen heeft geïntegreerd in zijn privacyrechtsspraak. Bovendien geeft de Europese variant van decisional privacy burgers niet alleen het recht om over persoonlijke zaken in hun leven te beslissen, maar wordt ook benadrukt dat de staat een rol speelt bij het garanderen van de kwaliteit van het besluitvormingsproces. Dit is niet alleen relevant voor de algemene privacytheorie. De doctrine kan ook van invloed zijn op de regulering van de huidige technologieën die worden gebruikt om data-gedreven beslissingen te nemen, zoals het opstellen van profielen. Bij toepassing op data-gedreven processen zijn de regels van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens veel strenger en veeleisender dan de regels voor automatische besluitvorming uit de AVG.

Koop het artikel hier of download een draft hier.